UNSERE GESCHICHTE

 

Im April mit dem Beginn des Frühlings wurde unser Leben von dem hellsten Sonnenschein erhellt – von Hanna, unserem Töchterchen. Erst sie zeigte uns, wie wenig wir bislang über Liebe wussten. Als sie auftauchte, änderte sich alles. Die ersten Lebensmonaten vergingen, wir lernten uns kennen und bauten unsere neue Welt auf. Gemeinsam. Aber dann bemerkten wir, dass etwas nicht stimmt. Anfangs wollten wir den Vermutungen nicht glauben. Wir haben uns dagegen gewehrt. Es gab aber immer mehr Anzeichen, die uns keine Ruhe gegeben haben.

 

In den ersten Lebensmonate gab es keine Symptome der Krankheit. Erst mit Vollendung des dritten Lebensmonats tauchten die ersten Probleme auf: sie strampelte immer weniger, sie atmete die sogenannte Bauchatmung, statt der Brustatmung, sie konnte das Köpfchen nicht halten und konnte ihre kleinen Händchen nicht hochheben. Die Minuten, die sie in Bauchlage durchhielt, konnten wir an einer Hand abzählen, weil ihr schmerzerfülltes Weinen uns die Herzen brach. Wir konnten nicht länger warten und fingen an, Hilfe zu suchen. Wir kommen aus Großpolen, aber seit ein paar Jahren wohnen wir in London. Den ersten gemeinsamen Urlaub, von dem wir so sehr träumten, mussten wir gegen zahlreiche Arztbesuche tauschen. Anfangs wurde eine Muskelhypotonie vermutet. Damals haben wir gedacht, dass dies kein großes Problem sei. Wir wussten aber nicht, dass das Schlimmste noch vor uns lag. Damals haben wir noch gedacht, dass die Rehabilitationen und richtigen Übungen das Problem lösen werden. Das Gespräch im Krankenhaus, den Gesichtsausdruck des Arztes und seinen ernsten Ton, als er uns die Ergebnisse der Genuntersuchung mitteilte, werden wir niemals vergessen. Hanna leidet an SMA Typ I. Diese Nachricht raubte unseren Atem. In unseren Augen erschienen Tränen und in unseren Köpfen ein einziger Gedanke: wir müssen einen Weg finden, unsere Tochter zu retten!

 

Kannst du dir eine Situation vorstellen, in der die einzige Freizeitaktivität deines Babys die stundenlange, manchmal schmerzhafte Rehabilitation ist? Kannst du dir vorstellen, dass dein Baby statt beim Vorsingen seines Lieblingsliedes bei den Geräuschen einer Maschine einschlafen muss, die den Atem überwacht? Denn Hanna kann jede Minute aufhören zu atmen…

 

Das letzte Weihnachtsfest hat uns gezeigt, dass wir im Kampf gegen SMA auf einem sehr schmalem Grat wandern und jederzeit in eine tiefe Schlucht fallen können. Eine einfache Infektion hat dazu geführt, dass Hanna die Fähigkeit des Atmens verloren hat. Wir haben zwei Wochen auf der Intensivstation verbracht. Als andere die frohe Zeit im Familienkreis verbracht haben, sind wir beinahe vor Angst gestorben. Jeder Besuch bei unserer Tochter im Krankenhaus brachte uns ans Limit, weil sie an zahlreiche Röhrchen, Kabel, Tropfe und Geräte angeschlossen war, die sie am Leben hielten. Jedes Telefonklingeln versetzte uns in Panik, weil wir mit der schlimmsten Mitteilung vom Krankenhaus rechnen mussten. Die ewig andauernden Minuten, Stunden und Tage liefen im Rhythmus der Maschine… pik pik pik … Die stille Nacht, , unterbrochen nur durch den verzweifelten Schrei einer Mutter, die um das Leben ihrer Tochter kämpft.

 

Die Behandlung, die Hanna zurzeit erhält, hilft ihr, im Alltag besser zu funktionieren, aber sie stoppt die Krankheit nicht. Wenn wir direkt nach der Geburt unserer Tochter von der Krankheit erfahren hätten, hätten wir noch handeln können. Es ist aber zu spät und es macht keinen Sinn daran zu denken, was wäre wenn…

 

Wir müssen JETZT handeln, wir müssen alle uns bekannten und unbekannten Menschen bitten, uns zu helfen, die Mittel für die teuerste Behandlung der Welt aufzutreiben. Die innovative Gentherapie in den USA kostet über 2 Millionen Euro. Die Spenden werden schnellstmöglich gebraucht, denn die Therapie kann nur bis zu einem Gewicht von maximal 21 Kilogramm durchgefuhrt werden, aber je fruher desto besser.  

 

Wir werden bis zum Schluss um unsere Tochter kämpfen, obwohl das Ziel unrealistisch zu sein scheint. Wir glauben aber an die Macht der Menschen, die Hanna Gesundheit schenken möchten. Ohne euch können wir noch nicht einmal aufstehen, um gegen dieses Monster zu kämpfen, das unsere Tochter angegriffen hat! Diese Behandlung ist die einzige Chance darauf, dass die Angst vor dem Morgen aufhört und dass ein Leben abseits von Kliniken, Schmerz und Beatmungsgerät beginnt. Sie ist die einzige Chance, die Hanna erhalten kann, um dieses eine Mal um ihre Selbständigkeit zu kämpfen.  

 

Abends, wenn ich ihr vorsinge, dass ich ihr einen Stern vom Himmel holen werde, meine ich einzig und allein, dass ich alles tun werde, um ihr Leben zu retten.

 

Ich bitte dich, schließ dich uns in dem Kampf um unsere Tochter an… eine zweite Chance werden wir nicht bekommen.

 

 

power4hanna

Hanna Łączkowska

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