Notre histoire

 

 

Début avril… L’arrivée du printemps coïncide avec la naissance de Hanna, notre rayon de soleil, notre fille adorée. Quand elle vient au monde, nous découvrons le véritable sens du mot amour. Elle change tout. Pendant les premiers mois, nous faisons connaissance et construisons petit à petit un nouveau foyer : notre monde à nous. Puis, certains signes nous mettent la puce à l’oreille. Au début, nous sommes dans le déni. Ce n’est pas possible ! Mais ces signes se multiplient et nous devons nous rendre à l’évidence.

 

Pendant les premiers mois de sa vie, Hanna ne manifeste aucun symptôme. Tout commence à la fin des trois premiers mois. Elle ne gigote plus autant et respire par le ventre plutôt que les poumons. Elle ne se retourne pas et ne lève plus les mains. Les minutes où elle reste couchée sur le ventre se comptent sur les doigts de la main. Ses pleurs déchirants nous brisent le cœur. Ne pouvant plus attendre, nous tirons la sonnette d’alarme. Originaires de la voïvodie de Grande-Pologne, nous habitons à Londres depuis plusieurs années. Nous renonçons à nos premières vacances tous ensemble et enchaînons les rendez-vous médicaux afin de soulager Hanna. 

 

Au début, on suspecte une baisse du tonus musculaire. Terrifiés par un tel diagnostic, nous espérons que des exercices et une rééducation adéquats viendront à bout du problème. Mais nous ne sommes pas au bout de nos peines ! Jamais nous n’oublierons le rendez-vous à l’hôpital et la conversation qui a suivi les résultats du test génétique. L’expression et le ton du médecin qui nous a annoncé que Hanna était atteinte d’amyotrophie spinale de type 1 resteront gravés dans notre mémoire. En un instant, tout notre univers s’écroule. Comment est-ce possible ?

Nous en avons le souffle coupé. Nous restons sans voix. Plus rien n’a de sens. Tout devrait être parfait ! Nous devons tout faire pour sauver notre petite fille et lui offrir la meilleure vie possible, vu les circonstances !

 

Lorsque nous passons du temps avec notre enfant, c’est pour lui infliger de longues et douloureuses séances de rééducation. Au lieu de s’endormir paisiblement en serrant son jouet préféré, elle est bercée par le bruit des appareils contrôlant une respiration qui peut s’arrêter à tout moment.

 

Noël dernier : c’est alors que nous prenons pleinement conscience de l’ennemi que nous combattons ! Nous marchons au bord d’un précipice qui peut nous engloutir d’un instant à l’autre. À cause d’une simple infection, Hanna ne peut plus respirer seule. Nous passons deux semaines en soins intensifs entourés de machines qui maintiennent ses fonctions vitales. Tandis que la plupart des familles profitent des fêtes de fin d’année, nous sommes morts de peur. Chaque allée et venue dans la chambre d’hôpital de Hanna apporte son cortège d’émotions. Chaque appel de l’hôpital nous tétanise. Les minutes, heures et journées s’écoulent au ralenti, rythmées par le bip des machines. Le silence de la nuit est brisé par le cri d’une mère désespérée et prête à tout pour sauver son enfant.

 

Si les traitements disponibles peuvent améliorer la qualité de vie de notre petite fille au quotidien, ils n’empêchent pas l’évolution de la maladie. Ils ne font que la freiner. Si nous avions su tout cela dès sa naissance, nous aurions pu prendre les devants et enrayer cet engrenage. Mais il est inutile de nous appesantir sur le passé. Nous devons réagir car le temps nous est compté. C’est pourquoi nous lançons un appel à tous ceux qui pourront nous aider à récolter des fonds pour un traitement coûteux, disponible aux États-Unis. La génothérapie coûte plus de deux millions de dollars. C’est le prix à payer pour que notre précieuse enfant mène une vie aussi normale que possible. Mais à une condition… Le traitement n’est efficace que si l’enfant le reçoit avant son deuxième anniversaire.

 

Nous nous battrons jusqu’au bout car, même si cet objectif semble irréaliste, nous avons foi en l’humanité et en sa bonté, qui permettront de sauver Hanna. C’est simple : sans vous, nous ne pourrons pas vaincre cette maladie. Ce traitement aux États-Unis est notre dernier espoir. Cela mettra fin à la terreur qui nous hante jour et nuit, aux séjours hospitaliers, aux rendez-vous médicaux, aux respirateurs et à la douleur constante. C’est notre seul espoir pour que Hanna vive une enfance insouciante et autonome.

 

Quand je lui chante une berceuse en lui disant que je décrocherai une étoile dans le ciel pour elle, c’est ma façon de lui promettre que je ferai tout pour la sauver ! Aidez-nous dans notre combat. Cette chance ne se représentera pas.

 

 

power4hanna

Hanna Łączkowska

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