nasza historia

 

 

Początek kwietnia 2019 roku. Wraz z nadejściem wiosny w naszym życiu pojawiło się najjaśniejsze słońce – Hania. Nasza córeczka. To ona pokazała nam, jak niewiele dotychczas wiedzieliśmy o miłości; jej przyjście na świat zmieniło wszystko. Mijały pierwsze miesiące, poznawaliśmy się, tworzyliśmy nowy, wspólny świat. Aż nagle pojawiły się pierwsze głosy, że coś jest nie tak. Na początku nie dawaliśmy wiary tym przypuszczeniom, broniliśmy się przed tym. Lecz pojawiało się coraz więcej niepokojących sygnałów.

 

Przez pierwsze trzy miesiące życia Hani choroba nie dawała żadnych oznak. Potem pojawiły się pierwsze problemy: dziewczynka coraz mniej poruszała nóżkami, zaczynała oddychać używając brzucha, a nie płuc, nie podnosiła głowy, nie obracała się sama, nie podnosiła rączek do góry. Minuty spędzone na brzuszku można było policzyć na palcach jednej ręki, bo rozdzierający płacz łamał nam serca. Nie mogliśmy zwlekać, zaczęliśmy szukać pomocy. Pochodzimy z Wielkopolski, ale od kilku lat mieszkamy w Londynie. Wymarzone pierwsze wspólne wakacje spędziliśmy na wizytach u lekarzy i poszukiwaniu pomocy dla Hani. Początkowo podejrzewano obniżone napięcie mięśniowe, co wydawało nam się problemem… Ale w tamtym momencie nie wiedzieliśmy, że najgorsze dopiero przed nami; wtedy jeszcze wierzyliśmy, że rozwiązaniem problemów będą rehabilitacja i odpowiednie ćwiczenia. Tamtą wizytę w szpitalu i rozmowę na temat wyników badań genetycznych zapamiętamy na zawsze, tak jak wyraz twarzy i ton lekarza, który powiedział, że Hania choruje na SMA typu 1. Wiadomość sprawiła, że w płucach zabrakło powietrza, w oczach pojawiły się łzy. W świadomości pulsowała jedna myśl: znaleźć sposób na uratowanie naszej córki.

 

Wyobrażasz sobie sytuację, w której jedyną formą spędzania czasu dla twojego malutkiego dziecka jest wielogodzinna, czasem bolesna, rehabilitacja? Że we śnie, zamiast ulubionej przytulanki, towarzyszą mu dźwięki maszyny, czuwającej nad jego oddechem? Oddechem, którego w każdej chwili może zabraknąć?

 

Ostatnie Święta Bożego Narodzenia pokazały, że walcząc z chorobą w ten sposób, kroczymy po krawędzi, z której w każdej chwili możemy spaść w przepaść. Zwyczajna infekcja doprowadziła do tego, że Hania straciła możliwość samodzielnego oddychania. Trafiliśmy do szpitala, spędziliśmy dwa tygodnie na intensywnej terapii. Podczas gdy inni z radością spędzali czas w gronie rodziny, my umieraliśmy ze strachu. Każde wejście do sali, w której leżała Hania, powodowało skrajne emocje - nasza kruszynka leżała tam otoczona mnóstwem rurek, urządzeniami medycznymi i kroplówkami, które utrzymywały ją przy życiu… To właśnie wtedy strach sięgnął zenitu, każdy telefon ze szpitala mógł zwiastować najgorsze. Sekunda po sekundzie, minuta po minucie. Godziny i dni. Czas, płynący w zwolnionym tempie w rytm cichego pik, pik, pik… Każda noc rozrywana krzykiem zrozpaczonej matki, walczącej o życie dziecka.

 

Dostępne leczenie może zapewnić naszej córeczce lepsze funkcjonowanie na co dzień, ale nie zatrzyma rozwoju choroby. Może ją jedynie spowolnić. Gdybyśmy dowiedzieli się o chorobie tuż po narodzinach, moglibyśmy zareagować i zdusić jej rozwój w zarodku. W tym momencie jednak nie mamy czasu na gdybanie. Musimy działać. Musimy zaangażować wszystkich, znanych i nieznanych, którzy mogą pomóc nam uzbierać środki na koszmarnie drogie leczenie w USA. Innowacyjna terapia genowa kosztuje prawie 10 milionów złotych. Środki potrzebne są jak najszybciej, bo warunkiem przystąpienia do leczenia jest rozpoczęcie go przed ukończeniem drugiego roku życia.

 

Będziemy walczyć do końca. Choć cel wydaje się nierealny, wierzymy w moc dobrych ludzi, którzy podarują Hani zdrowie. Bez Was nie możemy nawet stanąć do walki z potworem, który zaatakował naszą córeczkę! Dla niej leczenie w USA to jedyna szansa na to, by strach o każdy dzień się skończył, a życie zaczęło toczyć się z dala od gabinetów lekarskich, bólu, respiratora. Szansa na to, by Hania mogła zawalczyć o samodzielność. Ten jeden raz.

 

Kiedy wieczorami śpiewam, że dam jej gwiazdę z nieba, mam na myśli tylko jedno: że zrobię wszystko, by uratować jej życie. Proszę, wesprzyj nas w tej walce. Drugiej szansy nie dostaniemy.

 

 

power4hanna

Hanna Łączkowska

  1. pl
  2. en
  3. de
  4. nl
  5. fr